Enfermedad de Kawasaki: Diagnóstico, Tratamiento y Apoyo para la familia (parte 2)

Enfermedad de Kawasaki

Como hemos podido conocer en la parte 1 de este artículo: “Enfermedad de Kawasaki: Qué es, síntomas, causas y factores de riesgo (parte 1)”, no se conocen aún las causas que lo desarrollan.

Este factor suele dificultar la obtención de un diagnóstico, aunque existen formas de lograrlo a tiempo. Aquí te contamos cómo hacen los especialistas para conseguir un diagnóstico, cuáles son los tratamientos disponibles, qué hablar con el médico a cargo y cómo apoyar a los padres del paciente.

¿Cómo se obtiene el diagnóstico para la enfermedad de Kawasaki?

Como mencionamos en el punto anterior, obtener un buen diagnóstico es complicado y depende exclusivamente de la aparición de síntomas.

No hay una prueba específica que ayude a brindar un diagnóstico, sino que se emplean varios análisis para descartar otras patologías.

De igual manera, vale aclarar, que las pruebas de descarte son un proceso específico y detallado que los profesionales analizan detenidamente para eliminar posibles patologías que comparten los mismos síntomas con la enfermedad de Kawasaki.

¿Cuáles son aquellas patologías que se asemejan a la enfermedad de Kawasaki y deben ser descartadas?

  • Sarampión.
  • Fiebre escarlatina: La escarlatina es una enfermedad infecciosa causada por una bacteria estreptocócica. Se caracteriza por un sarpullido rojo que cubre todo el cuerpo, dolor de garganta y fiebre elevada. Es muy contagiosa y se desarrolla especialmente durante la edad escolar.
  • Enfermedades transmitidas por garrapatas: Suelen causar inflamación, enrojecimiento y mucha fiebre, como la fiebre maculosa de las Montañas Rocosas.
  • Artritis reumatoide juvenil.
  • Síndrome de shock tóxico: Suele ser una complicación poco frecuente que sufren los pacientes que han padecido algún tipo de infección por bacterias estafilococos.
  • Síndrome de Steven- Johnson: es un trastorno de hipersensibilidad que afecta principalmente a la piel y las mucosas. El síntoma más característico es la separación de la epidermis de la dermis.

¿Qué pruebas puede solicitar el médico?

Para lograr descartar las diferentes patologías, el médico solicitará algunas pruebas que serán clave a la hora de analizar el diagnóstico.

En primer lugar, el especialista seguramente necesitará realizar un examen físico al paciente para corroborar los síntomas que experimenta en el momento. Además, se deben ver otros detalles que usualmente pasan desapercibidos como el estado de la piel, presión sanguínea, etc.

Luego, solicitará análisis y pruebas de diagnóstico. Algunas de ellas pueden ser:

  • Análisis de orina: El análisis de orina será una de las primeras pruebas que se solicitan y sirve para, en primer lugar, observar si existen signos de inflamación. En segundo lugar, a partir de allí se pueden descartar algunas otras patologías como infecciones.
  • Análisis de sangre: Con el análisis de sangre se logra acompañar los síntomas del paciente y encontrar algunas causas. Por ejemplo, a partir de allí se realiza un recuento de glóbulos blancos (que debería dar elevado), se controla si hay anemia y signos de inflamación, todos indicadores de la enfermedad de Kawasaki.
  • Ecocardiograma: El ecocardiograma se emplea a través de ondas de sonido. La imagen obtenida es analizada por un especialista en bio imágenes y sirve para lograr detectar anomalías en la arteria coronaria (en caso de que hubiera).
  • Electrocardiograma: Para realizar esta prueba se aplican electrodos en diferentes partes del cuerpo. A través de ellos se intenta determinar los impulsos eléctricos de los latidos del corazón. Esto se solicita ya que la enfermedad de Kawasaki suele traer alteraciones en el ritmo cardíaco.

¿Existen otras pruebas de diagnóstico específicas para la enfermedad de Kawasaki?

Aún no se ha homologado, en el mundo médico, una prueba que logre diagnosticar la enfermedad de Kawasaki de forma determinante.

Sin embargo, se pudo comprobar que la prueba realizada para detectar una sustancia llamada péptido natriurético tipo B, ayuda a diagnosticar la enfermedad de Kawasaki de forma temprana, incluso antes de que se despierten los cuatro síntomas requeridos para lograr el diagnóstico.

La sustancia péptido natriurético tipo B es segregada en el corazón y se utiliza para saber el estado de éste. A través de ella se logra determinar si el músculo cardíaco está bajo estrés, una clara señal de enfermedad de Kawasaki. Por fortuna, la prueba de medición es muy sencilla ya que se logra a través de un análisis de sangre.

¿Qué hacer mientras esperas el diagnóstico?

Lo esencial mientras esperas el diagnóstico es bajar la temperatura del pequeño. Como aún no hay una resolución emplea medicamentos de venta libre y seguros como paracetamol o ibuprofeno ya que además de bajar la temperatura, calma el dolor y disminuye la inflamación.

Antes de calmar la fiebre calcula cuánto es su nivel máximo y en cuánto tiempo ha elevado. Así se puede realizar un seguimiento y calcular qué tan graves son los síntomas.

No importa si hay sospechas sobre la posibilidad de que padezca enfermedad de Kawasaki: NO ADMINISTRES ASPIRINAS AL NIÑO. Recuerda que consumirlas durante algunas infecciones virales suele ser un gran problema a futuro. El síndrome de Reye es un problema muy grave.

Aunque en el tratamiento de Kawasaki se administre aspirinas, esto sólo se hace después de una evaluación médica y brindando la dosis exacta para el paciente bajo una estricta supervisión.

En la consulta con el especialista

En un principio, la consulta se realiza con el médico de cabecera de la familia o el pediatra que atiende al niño. Luego, puede que este profesional pida ayuda a un especialista en cardiología de niños y así comenzar a tomar decisiones en conjunto. Contar con un equipo de profesional es, en realidad, una gran ventaja.

Aunque la primera consulta será la más extensa, luego del diagnóstico los controles se vuelven breves ya que una de las particularidades de la enfermedad de Kawasaki es que siempre se comporta aproximadamente de la misma forma.

El equipo de profesionales conoce muy bien los pasos a seguir y puede que la familia tenga algunas dudas al respecto. Para lograr comprender bien y ser una parte importante del equipo de contención, la familia debe estar también presente en los asuntos del tratamiento.

Ideas para ser una parte activa del equipo

Aquí te brindamos algunos consejos para lograr entender y formar parte de la toma de decisiones sobre la salud de tu niño:

  • Toma nota de cada síntoma o signo que el niño experimente. Cualquier cambio puede ser significativo y es importante que lo menciones.
  • Como la enfermedad de Kawasaki se caracteriza por presentar fiebre muy elevada, por varios días consecutivos, te recomendamos realizar un seguimiento. Anota cada vez que levante temperatura, por cuánto tiempo, grados que alcanza y cuál fue el tratamiento para bajarla.
  • Enumera todos los medicamentos que el niño consume o ha consumido en los últimos meses. Ya sean prescriptos por un médico o de venta libre como analgésicos, multivitamínicos, suplementos dietarios, etc.
  • Dentro de lo posible, sería ideal que el tratamiento y cuidado del paciente no recaiga sólo en una persona. Puede ser entre ambos padres, tíos u otros familiares que también aporten en la atención y en los controles médicos.
  • En cada consulta, con cada especialista, anota las ideas principales para informar al otro cuidador y para no olvidar detalles. En el tratamiento de la enfermedad de Kawasaki se cambian medicamentos, se realizan nuevas pruebas, se solicitan más controles, etc.
  • Toda duda o inquietud debe ser evacuada. Anota todo lo que necesites saber y pregunta en los controles médicos.

¿Qué consultar al especialista?

El especialista estará completamente abocado a la atención del niño, por supuesto, pero los padres también necesitan ser informados de ciertos detalles importantes. Como la consulta consta de un tiempo muy acotado, te recomendamos llevar siempre todo anotado y lograr la tranquilidad que todos los padres necesitamos respecto a la salud de nuestros hijos.

Si a tu hijo le diagnostican la enfermedad de Kawasaki, estas son algunas preguntas orientativas que puedes realizar:

  • ¿Puede existir otra causa posible que esté despertando los síntomas en mi hijo?
  • ¿Qué pruebas y análisis serán necesarios para lograr el diagnóstico? ¿En qué consisten?
  • ¿Cuánto tiempo dura la enfermedad? ¿Cuánto tiempo debería durar la fiebre y cada uno de los otros síntomas? ¿Qué debo esperar?
  • ¿Cuáles son los signos que me advierten sobre una desmejora en su estado de salud?
  • ¿Cuáles son los tratamientos disponibles y cuál recomienda a mi hijo? ¿Por qué?
  • ¿Hay efectos secundarios de los tratamientos?
  • ¿Hay complicaciones de la enfermedad? ¿Cuáles son? ¿En qué tiempo?
  • ¿Qué medidas puedo tomar para mejorar la calidad de vida de mi hijo mientras padece la enfermedad de Kawasaki?
  • ¿Cuál es el pronóstico a largo plazo? ¿Cuál es el plan a continuación?
  • ¿Dónde puedo encontrar más información sobre la enfermedad de Kawasaki?

¿Qué hará el especialista durante la consulta?

En un comienzo deberán responder varias preguntas sobre la salud del pequeño y el estado general de su organismo, para luego ahondar en factores más específicos. La salud cardíaca será un tema importante donde el especialista hará verdadero hincapié.

Algunas de las preguntas que los profesionales necesitan responder son:

  • ¿Cuándo comenzaron los síntomas?
  • ¿Cuál fue el primer síntoma que notaron?
  • ¿Qué tan intensos son los síntomas en el pequeño? ¿A cuánto se eleva la fiebre y por cuánto tiempo suele durarle?
  • Aparentemente, ¿hay algo que funcione y parezca mejorar en cuanto a la severidad de los síntomas?
  • ¿Hay algo que los empeore o, incluso, empeore su estado de ánimo?
  • ¿El niño ha padecido alguna enfermedad infecciosa en el último mes, ha estado en contacto con alguien enfermo o frecuenta lugares donde puede haber una infección? (algunas veces en las escuelas se desatan ciertos brotes infecciosos y los padres son advertidos).
  • ¿El paciente ha ingerido medicación en el último tiempo?
  • ¿Es alérgico?

Tratamiento para la enfermedad de Kawasaki

El tratamiento para la enfermedad de Kawasaki debe comenzar lo antes posible. El especialista intentará controlarla de inmediato, incluso si no logra un diagnóstico rápido (en este caso tomará medidas sólo de control y prevención) porque es de la única forma que disminuye considerablemente las probabilidades de padecer complicaciones.

Comenzar un tratamiento dentro de los primeros 10 días desde que se desencadena la enfermedad, es la mejor de las opciones. Preferentemente, en los días que el paciente aún presenta fiebre ya que es cuando mejor se puede controlar la inflamación y prevenir los daños que ésta ocasiona.

Primera fase del tratamiento

En un inicio, se busca controlar la fiebre y que el niño no se deshidrate. También se debe controlar la inflamación y así prevenir los daños cardíacos.

Algunos de los medicamentos más indicados para el tratamiento de la enfermedad de Kawasaki son:

  • GAMMAGLOBULINA: Las gammaglobulinas son un tipo de globulinas que separa la proteína del suero sanguíneo. Las globulinas son un tipo de proteínas solubles en agua. Esta sustancia se aplica de forma intravenosa con el objetivo de proteger las arterias coronarias y disminuir el riesgo de daño.
  • ASPIRINA: En la enfermedad de Kawasaki se rompe la regla de “no administrar aspirinas a los niños”. Bajo un estricto control médico, los especialistas puede que prescriban aspirinas en el tratamiento. Además de ayudar a bajar la fiebre, calmar los dolores articulares y reducir la inflamación, este medicamento evita la formación de coágulos sanguíneos.

Debido a la urgencia por el tratamiento, por la complejidad de los síntomas, el diagnóstico y las posibles complicaciones, durante los primeros días el paciente será ingresado a un hospital donde le administrarán los fármacos.

En promedio, esta etapa puede durar unos 12 días, sin contar el tiempo de tratamiento en caso de existir complicación cardíaca a posteriori ya que eso pertenecería a la siguiente fase del tratamiento. Dichas complicaciones se pueden manifestar varias semanas después.

La gammaglobulina suele ser muy bien aceptada por el organismo de los niños y responden rápidamente a ella, logrando mejorar los síntomas en una semana, aproximadamente.

Precaución con la etapa de vacunación

Probablemente esta enfermedad abarque la etapa de los 11 años del niño (puede darse durante un periodo anterior o posterior de esta edad, el consejo aplica igual). Durante este período puede que, por calendario obligatorio, deba colocarse algún refuerzo de vacunas.

Antes de cualquier colocación, e incluso si la vacunación fue antes de la enfermedad en un período muy cercano, es necesario informar al especialista que maneje el caso. Los tratamientos con gammaglobulina pueden afectar la eficacia de la vacuna.

Los médicos recomiendan esperar al menos unos 11 meses entre el tratamiento y la vacuna del sarampión o la varicela, por ejemplo.

Segunda fase del tratamiento

Pasada la primera etapa, el niño tendrá muchos menos síntomas. La fiebre, la inflamación, la descamación y el enrojecimiento de lengua, manos y pies habrán cesado.

Sin embargo, teniendo en cuenta que las complicaciones de la enfermedad de Kawasaki pueden afectar seriamente la salud cardíaca, existe una segunda instancia de prevención y control.

Habiendo ya controlado la fiebre, el especialista probablemente administre cierta dosis de aspirina por un tiempo más. Durante al menos seis semanas el paciente debe seguir la dosis recomendada por el médico ya que se intenta evitar que, en caso de formarse un aneurisma, no existan coágulos sanguíneos que perjudiquen o tapen las arterias.

Esta medida puede ser sólo preventiva en caso de que no se encuentren aneurismas; o, en caso de que exista la formación de alguno, como tratamiento para evitar complicaciones más severas y hasta mortales.

Como sabemos, se aconseja no administrar aspirinas a niños. Se ha comprobado que el ácido acetilsalicílico está relacionado con efectos adversos a lo largo del tiempo. El síndrome de Reye es una de las consecuencias más severas. Si bien no se conoce la causa exacta, se sabe que lo padecen pacientes que han consumido aspirina durante la infancia mientras padecían infecciones comunes como la gripe.

El síndrome de Reye es muy peligroso porque causa un daño cerebral, a la vez que provoca fallas hepáticas. Aunque no se trate de un padecimiento común, en caso de padecerlo, el paciente también puede sufrir alteraciones a nivel sanguíneo y circulatorio.

Por este motivo, si en la segunda fase del tratamiento de la enfermedad de Kawasaki el niño contrae una infección como la gripe o la varicela, se debe interrumpir inmediatamente la aspirina. El Síndrome de Reye es aún más complicado y severo para controlar, mientras que los coágulos se pueden evitar de otras formas.

Después del tratamiento, ¿se debe supervisar la salud cardíaca?

Sólo si el niño ha presentado algún tipo de complicación.

Algunos pacientes padecen la enfermedad de Kawasaki y sus arterias y vasos quedan en perfecto estado. En este caso el médico puede solicitar alguna que otra prueba, pero sólo para aumentar la certeza.

Si durante la segunda fase del tratamiento el paciente ha presentado algún indicio de complicación cardíaca, incluso cuando se ha logrado controlar, serán necesarias algunas pruebas de control con el paso del tiempo.

Durante algunos intervalos regulares, el médico solicitará pruebas de control. En una primera instancia, se solicitará un control a las ocho semanas de haber finalizado el tratamiento. Luego, el segundo control, a las seis semanas para corroborar la salud del corazón.

Si las pruebas de control no brindan resultados satisfactorios, el niño será derivado con un especialista denominado cardiólogo pediátrico quien tomará decisiones y seguirá el caso.

El aneurisma es la principal complicación. Se denomina aneurisma a una dilatación anormal de la arteria, provocada en este caso, por la inflamación durante la enfermedad de Kawasaki.

A aquellos niños que presentan un aneurisma en la arteria coronaria se les indica, en la mayoría de los casos, lo siguiente:

  • Fármacos anticoagulantes: Los medicamentos que se suelen emplear con este fin son las aspirinas, el clopidogrel, la Warfarina y la heparina que evitan la formación de coágulos.
  • Angioplastia: La angioplastia es un procedimiento que se realiza en la arteria coronaria con el objetivo de abrir las paredes y así mejorar el flujo sanguíneo que va hacia el corazón.
  • Stent: El stent es un dispositivo que se coloca en una arteria obstruida y que ayuda a abrirla. El stent se implanta dentro para mantenerla sin obstrucciones y que no exista la posibilidad de un bloqueo. Esta colocación suele ser después de una angioplastia.
  • Baipás en la arteria coronaria: Esta suele ser una intervención más seria y riesgosa, pero con buenos resultados. El objetivo es redireccionar la sangre de la arteria coronaria dañada y crear un “camino alternativo”. Para ello se injerta una porción de vaso sanguíneo sano retirado del pecho, la pierna o el brazo del paciente.

Apoyo para padres

Como padres es muy difícil afrontar un problema de salud de nuestros niños y poder acompañarlos sin sentir que su dolor es nuestro. Claramente la enfermedad de Kawasaki es preocupante debido a sus posibles complicaciones. Además, se trata de una afección poco común y a muchos agarra por sorpresa.

Para lograr ser un buen sostén, desde el momento del diagnóstico, será necesario recopilar la mayor cantidad de información posible. Unos padres informados son capaces, junto al equipo médica que atiende al pequeño, de tomar las mejores decisiones respecto al tratamiento y su bienestar en general.

Sin embargo, no pierdas de foco que la mayoría de los niños que padecen la enfermedad de Kawasaki se recuperan completamente, siendo que las complicaciones sólo ocurren en el menor porcentaje de los casos.

Al observar a tu niño lo verás más irritable, cansado o iracundo. La enfermedad de Kawasaki altera por un largo tiempo el estado de ánimo del paciente. También esto es completamente normal y, aunque pase un largo período hasta que vuelva a sentirse nuevamente él mismo, no significa que esté pasando por algún tipo de “complicación”.

¿Qué significa todo esto? Que la información y la calma son las mejores estrategias de apoyo y contención para toda la familia. Con paciencia las cosas volverán a la normalidad.

Algunas fundaciones u Organizaciones no Gubernamentales cuentan con un plan de asistencia para toda la familia. Además de brindar información pertinente, se comparten historias y experiencias alentadoras para que la familia no permanezca en un estado de temor.

Los voluntarios suelen acercarse y brindar tranquilidad, asistencia y capacitación. Una de las organizaciones más conocida es la Fundación de la enfermedad de Kawasaki.

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